Po rokoch práce na detskej onkológií založila detský hospic Plamienok, vďaka ktorému môžu nevyliečiteľne choré deti prežiť život doma, v kruhu svojich najbližších. Mária Jasenková. Rozprávali sme sa o jej detstve, viere, o vlastnom svete, o tom, ako sa dá práca s nevyliečiteľne chorými deťmi ustáť.

1. Z akej ste rodiny?

   Pochádzam z veriacej rodiny z Oravy. Obaja rodičia sú katolíci a ja mám všetky sviatosti, ktoré k tomu patria. V rodine som sa cítila bezpečne, nikdy som sa nebála, že by sa niečo s rodinou mohlo stať, že by sa rodičia mohli rozviesť. Nikto nebol vážne chorý. Mám sestru Evu, ktorá je odo mňa o šesť a pol roka mladšia, máme také zvláštne biblické mená. Veľmi som sa tešila na súrodenca, tak sa nakoniec sestra narodila a ja som pri nej presedela tri dni v kuse. Pamätám si doteraz tie dni aj to, ako vyzerala, bol to silný zážitok.

2. Ako si spomínate na detstvo?

   Mala som bežný život dieťaťa, ktoré žilo v osemdesiatych rokoch v Československu, teda ešte v komunizme. Keď som mala sedem rokov, presťahovali sme sa z Oravy do bratislavskej Petržalky, ktorá sa vtedy začínala stavať.

   Mala som okolo seba spolužiakov a kamarátov, ale vnútri duše som mala svoj vlastný svet, do ktorého som utiekla, keď som chcela. Až spätne som si uvedomila, že sa príliš o veciach nerozprávalo a uzavretosť mi dlhú dobu „vyhovovala“, vlastne som o nej nepremýšľala.

3. Aké to bolo pre dievča z Oravy chodiť v sivých osemdesiatych do petržalskej školy?

   Veľmi mi záležalo na tom, ako sa učím, hoci ma do toho nik netlačil. Na základnej a neskôr ešte viac na gymnáziu som kládla veľa otázok. Niekedy možno až príliš a učitelia, neskôr profesori mi to dali najavo, vtedy som zas unikala do svojho sveta. Pamätám si, ako mi jedna pani profesorka povedala: „Mária, nepýtajte sa, lebo prídeme k inému záveru, ako je v učebnici.“ Veľmi som vnímala ľudí, ktorí neboli spravodliví, čo sa v škole za komunizmu občas stávalo. Hrozne ma to hnevalo, nemala som odvahu nahlas sa ozvať.

   Ale mala som aj obrovské šťastie. V druhej triede základnej školy prišla do školy nejaká pani s ponukou, že kto chce, môže sa prihlásiť na hodiny angličtiny od tretej triedy. V tom čase som ani netušila, aký dopad môže mať angličtina na môj život, aký je svet, kde sa hovorí po anglicky, rozvinutý, aké možnosti to ponúka. Len mi pripadalo úžasné, že sa budem učiť angličtinu. Boli sme jediná škola v Bratislave s rozšíreným vyučovaním anglického jazyka.

4. Ako sa u vás v katolíckej rodine žilo za komunizmu?

   Chodievali sme do kostola, ale viem, že sme chodievali bočným vchodom, cez sakristiu. Rodičia mi len povedali, že nemôžeme chodiť hlavným, lebo otec je učiteľ a mohol by mať problémy v práci. Intuitívne som cítila, že o tom nemám hovoriť a zároveň som vnímala, že s tým, čo v sebe máte, sa predsa len dá nejako žiť, že sme sa nenechali dotlačiť do toho, čo sme nechceli. No nebolo to ideálne, pretože sme nehovorili a nezdieľali hlboké veci, ktoré sme mali v sebe. Viem, že boli rodiny, ktoré s tým šli von a šli do rebelantstva. Bolo to možno pre ne ohrozujúce, ale stálo im to za to. Mňa život akoby do takýchto situácií nedostal a ani som ich sama nevyhľadala.

5. Kedy ste sa rozhodli ísť študovať medicínu?

   V živote som chcela robiť čosi originálne, myslela som si, že to bude veda. Pátrala som po tom, ako tento svet vlastne funguje. Zaujímali ma prírodné vedy, riešila som vtedy nejakú kvantovú fyziku. Maturovala som z predmetov, z ktorých som nerobila prijímačky len preto, že boli zaujímavé a že profesori, ktorí ich učili, mi boli blízki. Odmala som mala rada deti, takže keď som skončila gymnázium, vedela som, že chcem robiť s deťmi. Zariskovala som a dala som si len jednu prihlášku na vysokú školu, na medicínu do Prahy. Chcela som spoznať svet a osamostatniť sa.

6. Ako ste vnímali rok ’89? Aká to bola doba?

   Som introvert, človek ktorý nemá rád masy ani skupiny, ale pamätám si to ako obdobie nadšenia a spolupatričnosti. Začalo sa hovoriť o veciach, o ktorých sa dovtedy nehovorilo a myslela som si, že dobro, pravda a láska naozaj zvíťazia. Veľa sa zmenilo a sme slobodnejší, ale nadšenie o nejaký čas odznelo a život sa vrátil do rutinných koľají. Tak to proste musí byť, hoci vtedy mi to bolo ľúto. Bolo to aj obdobie, keď som začala študovať v Prahe. Vysoká škola ma veľmi bavila a rozšírila mi obzory. Spoznala som nových ľudí a tak trochu som vyliezla z ulity našej rodiny aj z ulity introverta.

7. Od začiatku štúdia ste vedeli, že sa budete venovať detskej onkológií?

   Sama sa dodnes pýtam prečo? Dôležité rozhodnutia v živote som robila vždy intuitívne, lebo si myslím, že dôležité rozhodnutia nemajú rozumové riešenie. Napríklad také vážne rozhodnutie, či si niekoho vezmete, alebo nevezmete, nie je postavené na rozume, alebo či úplne zmeníte oblasť svojej práce, to tiež nie je iba rozumové riešenie.

   Prvým porevolučným dekanom fakulty bol profesor Koutecký, ktorý si dal veľmi záležať na výučbe a na vzťahu so študentmi. Stáže u neho na klinike boli pre mňa fascinujúce. V krúžku nás bolo málo. Vyučujúci nám mohli venovať čas a boli ochotní odpovedať aj na moje nekonečné otázky- o čom je rakovina, prečo sa choroba prejaví, čo sa s tým dá robiť a čo nám prináša. A keďže ma asistenti na klinike neodbili, mala som pocit prijatia, pocit, že k nim patrím.

   Tiež zavážila aj moja zvedavosť, veľmi ma v tom čase zaujímalo dopátrať sa pravdy, aj keď dnes musím úprimne povedať, že som sa jej nedopátrala. Podstata rakoviny stále nie je do detailov známa, hoci v poznaní sme sa posunuli.

   Ale zavážila ešte jedna, pre mňa dôležitá okolnosť. Keďže sa detskí onkologickí pacienti liečia dlhodobo, máme možnosť ich dobre spoznať. Videla som na doktoroch v Prahe, že keď o niekom rozprávali rozprávali o deťoch a rodinách, ktoré dôkladne poznali, s ktorými mali vzťah. Bol to vzťah, ktorý šiel za rámec choroby. Aj preto som si povedala, že chcem robiť onkológiu, ale na Slovensku.

1. Prečo ste sa chceli vrátiť na Slovensko?

   Tiež nemám na to úplne rozumový dôvod, len som cítila, že sa chcem vrátiť. Všetci mi hovorili, aby som zostala v Prahe na klinike, kde mi ponúkli miesto. Vraj by bola škoda nezostať na renomovanej klinike na vysokej úrovni, kde by som mala možnosť aj vycestovať do zahraničia. Bolo to ďalšie vážne rozhodnutie, v ktorom zavážil cit.

   V tom čase bola bratislavská klinika detskej onkológie kratučko presťahovaná na Kramáre do Detskej Fakultnej Nemocnice. Nemali dosť lekárov, takže ma bez problémov zobrali.

2. Zdá sa to zrejmé, ale predsa, prečo lekári nechceli ísť na detskú onkológiu?

   Lebo sa tam nevyhnete pohľadu na dieťa, ktoré trpí. Musíte to niesť spolu s ním a nejako to zvládnuť. Väčšina ľudí sa tomu vyhýba. Povedia, že je to na nich príliš veľa a že ich miesto je niekde inde. Myslím si, že nie je veľa ľudí, pre ktorých je toto miesto.

3. Vy viete prečo ste sa tomu nechceli vyhnúť?

   Na onkológiu som šla s tým vedomím, že zvládnem utrpenie detí, za predpokladu, že môžem pre ne čosi urobiť. Verila som, že to pre ne bude nápomocné a že mi deti a ich rodičia dajú najavo, či to tak naozaj je. Dali.

4. Kedy sa vo vás začal rodiť Plamienok?

   Prvé dva roky praxe som žila na 99 % onkológiou, učením sa nových vecí. Keď mi čosi nebolo jasné, pátrala som po tom, ako to je a čo sa dá robiť. Bolo to obdobie, keď som sa stávala lekárom, učila som sa, čo môžem pre deti urobiť a získala som prvé skúsenosti, čo to znamená byť vedľa takýchto detí a ich rodín. Nebolo to pre mňa ľahké. Pamätám si, že som z akéhosi vnútorného pretlaku písala básne, keď som deti videla trpieť. Pomáhali mi zachovať si vnútornú rovnováhu.

   No po nejakých štyroch rokoch som začínala mať pocit, že sa nikam neposúvam a cítila som sa tak trochu ako v kazajke. Mnohé veci ma hnevali, no keď som chcela niečo vylepšiť, nebolo to jednoduché. Pravdou tiež je, že som sa nevzdávala a vždy som našla nejaké riešenie.

1. Čo sa vám podarilo zlepšiť?

   Nezabudnem, ako sme písali prepúšťacie správy na stroji a potom ich dopisovali cez kopiráky v inej časti budovy. V tom čase začínali počítače, len neboli prepojené sieťou. Prišlo mi to veľmi nepraktické nastavovať tlačiareň a dopisovať druhú časť správy. Správy nevyzerala pekne, nikdy nenastavíte tlačiareň tak, aby text pokračoval rovno. Tak som od mamy jednej pacientky, ktorá v tom čase robila v Slovenskej sporiteľni, zohnala asi stopäťdesiat použitých diskiet, tie sme vymazali a kúpili na ne tvrdé obálky, ktoré sme nalepili na kartu pacienta z vnútornej strany. Takže človek, ktorý potreboval napísať časť správy, nahral ju na disketu. Disketa sme založili do karty a karta šla vždy s dieťaťom dolu na oddelenie. Druhý lekár si z diskety prehral, čo potreboval, dopísal, vytlačil a vyzeralo to krásne. Vyzerá to ako jednoduché riešenie. Ale nebolo úplne jednoduché sa k nemu dopracovať z rôznych technických a organizačných dôvodov. No nakoniec to prešlo.

2. Nuž a ako vznikol Plamienok?

   Po štyroch rokoch práce na onkológií som cítila, že potrebujem nejakú zmenu. V tom čase som sa rozišla so svojím bývalým priateľom, bolo to pre mňa ťažké obdobie. Potrebovala som v živote čosi zmeniť. Zas som mala šťastie. Na kliniku prišlo pozvanie z jedného poľského hospicu- možnosť zúčastniť sa týždňového kurzu paliatívnej starostlivosti s tým, že hradia všetky náklady. Hospic u nich fungoval už desať rokov, a vtedy som si povedala, že by som takéto niečo chcela robiť aj ja na Slovensku. Zostala som tam na niekoľkomesačnom pobyte, aby som získala know-how. Tak začala dlhá a pomerne zložitá cesta a história Plamienka. Začínala som celkom od začiatku, netušila som, že existujú združenia, štatút organizácie. Zháňala som ľudí, ktorí tomu rozumejú. Nakoniec sa nám podarilo zaregistrovať sa na ministerstve až na druhýkrát.

   Nevedela som nič o organizovaní a o manažérskych veciach. Vtedy som mala znovu šťastie. Na kliniku prišlo počas mojej služby jedno dievčatko aj s otcom z rajónovej nemocnice. Už vopred poviem, že sa našťastie vyliečila a verím, že sa teraz má a bude sa mať dobre. Otec bol veľmi zdeptaný a pýtal sa, ako to bude a čo sa stane, keď deti zomierajú. Išiel na to tou najbolestnejšou cestou. Vravela som mu, že si myslím, že ešte jeho dcéru nepochovávame, že teraz nie je čas na riešenie týchto vecí, dajme jej najprv šancu bojovať o život a keď to nedajbože nevyjde, ale verím, že to tak nebude, tak potom to budeme riešiť spolu. Pán pracoval ako manažér jedného sociálneho ústavu. Viedli sme spolu dlhé rozhovory, ako otec sprevádzal svoju dcéru v nemocnici a ja som bola ošetrujúca lekárka. Priemerne sa takéto deti rok až rok a pol intenzívne liečia. Boli sme teda veľmi často spolu a postupne sme sa okrem choroby bavili aj o iných veciach a nejako prišlo aj na Plamienok. Povedal, že je to nadčasová myšlienka a že by nám rád pomohol.

   Od neho som prvýkrát počula, čo sú to prevádzkové náklady, to som vtedy netušila, čo to je. Dokázal nám orientačne odhadnúť náklady na dve osoby. V tom čase mi mnoho ľudí neverilo, že sa nám podarí dopracovať sa k reálnej pomoci v rodinách. Aj v nemocnici mi niektorí ľudia vraveli, že som naivná, že sa mám držať pri zemi a že čo vlastne chcem od života. Nevysvetľovala som im to, nešla som do nejakého argumentačného boja. Len som sa znova vrátila do svojho sveta a povedala si, že títo ľudia mi nerozumejú a že to nemá zmysel im to vysvetľovať. Ale on mi veril, bol pre mňa v tom čase veľkou oporou a po nejakom čase mi povedal, že nám zoženie peniaze. Platili sme ešte korunami, tak som si vravela, ak by nám tak zohnal stotisíc korún, bolo by to úžasné. Mala som vtedy štyritisíc korún plat, takže stotisíc bola úplná Amerika. Zohnal nám milión deväťsto tisíc korún! Teda zohnali sme ich nakoniec spolu tak, že som s ním absolvovala rôzne stretnutia u rôznych ľudí a učila sa od neho. Ľudia, ktorí vidia svoje deti trpieť, sú neskôr ochotní a schopní veľmi pomôcť. Zakúpili sme potom prvé auto a prvé prístroje, ktoré sme mohli deťom domov zapožičať. Vyšetriť ťažko choré deti doma a poradiť rodičom je málo. Potrebujú prístrojové a liekové vybavenie. Okrem odborníkov potrebujú doma mať pomôcky, ktoré sú drahé a ktoré sami nezoženú.

3. Peniaze sa teda zohnať podarilo, ako to bolo s ľuďmi?

   Som presvedčená, že to je vždy ťažšie. V Plamienku nemáme stále dosť ľudí. Potrebovali by sme zdravotné sestry aj lekárov. Stále je ich málo. Aj vďaka videu, ktoré ste spravili a ktoré sa šírilo po sociálnych sieťach, sme nakoniec získali lekára. Bola to zvláštna situácia, keď mi volala jedna mamička, ale ja som k nim nemala koho poslať. Bola som zúfalá a z takého zúfalstva sa nám to podarilo. Máme novú lekárku. Som rada že sme to nevzdali. Že bolestný telefonát, ktorý bol pre mňa veľmi frustrujúci, nakoniec viedol k čomusi dobrému. Aj som pani potom písala, hoci neviem, nakoľko to malo pre ňu význam a či jej to pomohlo. Ale aspoň celý príbeh mal hlbší zmysel a azda to pomôže iným deťom.

4. Neviem to povedať inak, ako cez seba. Na detskej onkológii som bol trikrát ako dobrovoľník. Viackrát som tam ísť nezvládol. Ako sa dá takáto skúsenosť uniesť? Ako sa s tým dá žiť a pracovať?

   Dá sa to. Užitočné je prijať, že isté veci nie sú pre každého. Ten, kto chce pomáhať trpiacim deťom, si musí položiť základnú otázku: „Je to naozaj moje poslanie na tomto svete?“ Srdce napovie ako prvé, rozum sa možno pridá, ale sám odpoveď nedá. Aj keď vám srdce povie áno, aj tak to bude ťažké. Byť v blázkosti detí, ktoré trpia a vedieť, že úplne ich utrpenia nedokážeme odstrániť, to nemôže byť ľahké pre nikoho. Ani pre vás, ani pre mňa. To by musel byť psychopat a ani tak neverím, že by mu to bolo úplne jedno. Čiže ak poviem, že toto je moje miesto, tak budú chvíle, keď sa ma to bude dotýkať. A vtedy nastáva otázka, čo mi pomôže, aby som to zvládla a čím to prípadne vykompenzujem. Myslím, že tu pomôže pohľad na to, čo je za tým a vedomie, že možno utrpenie nedokážeme úplne odstrániť, ale môžeme mnohé urobiť, aby sme ho zmiernili.

   Videla som deti doma a videla som deti v nemocnici. Nerada to porovnávam, ale keď vidíte celú rodinu, babku, dedka, známych, ktorí prídu na návštevu, porozprávajú sa, občas sa aj zasmejú, donesú darček… prídu ho navštíviť bratranci, sesternice. Tak aj keď je dieťa v posteli, tak sa život aspoň chvíľami podobá tomu, ako keby bolo zdravé. Deti mnohokrát dokážu žiť prítomnosťou a hrať sa ako keby boli zdravé. Učia nás dospelých ako sa neumárať problémami, ktoré sa nedajú rýchlo vyriešiť. Keď ich vidím hrať sa a žiť, tak si vždy poviem, že naša pomoc má cenu a dodajú mi silu zvládnuť ich aj moju bolesť. Paradoxne mi dodávajú silu aj návštevy rodín po strate dieťatka. Ak sa dokázali s ním rozlúčiť, povedať si dôležité veci a prežiť aj niečo radostné, ich život býva zvyčajne o niečo plnší, ako keď sa tak nestane. Ak dokážeme k tomu prispieť, napĺňa ma to a tieto stretnutia mi dodávajú silu pokračovať. Blízkosť a otvorenosť v rodine mi pomáha prekonať moju vlastnú bolesť a verím, že z toho čerpáme silu všetci, aj my, aj oni.

5. Vďaka tomuto to ustojíte?

   Nie som na to sama, v tíme je nás viac a zdieľame a rozprávame sa veľa. Stretávame sa aj pred návštevou dieťaťa aj po nej, povieme si, ako by sme mohli pomôcť a čo môžeme v rodine očakaváť, pripravíme sa na to. Po návšteve sa rozprávame aj o tom, čo bolo ťažké, diskutujeme ako by sme mohli pomôcť inak. Je to tímová práca, jeden človek sám by rýchlo vyhorel.

   Utrpenie detí a rodín rozochvieva našu vlastnú vnútornú bolesť a zraniteľnosť. Všetci sme zraniteľní, ale možeme si uvedomiť, čoho konkrétne sa dotýka a veľmi nám to pomáha. Neviem, či som zrozumiteľná, zraniteľnosť sa dotýka u každého z nás hlboko osobných vecí. Táto práca je aj príležitosťou na hlboké sebapoznanie. Sama by som na to asi neprišla, ak by som nemala spätnú väzbu od tých našich lektorov a supervízorov. Pomáhajú nám uvedomiť si aj naše limity.

   Napr. keď má sestrička vlastné dieťa vo veku troch rokov a príde do rodiny, kde zomiera trojročné dieťa, tak musí byť zdevastovaná, či chce alebo nechce, pretože okamžite jej nabieha paralela s vlastným dieťaťom. Ak to vieme, tak buď ju na návštevu nepošleme, alebo ide ten z tímu, kto je naozaj dokáže podržať.

1. Máte deti?

   Nemám deti. Bohužiaľ. Nemám asi preto, že som nenašla človeka, s ktorým by som dokázala vytvoriť stabilný vzťah a žiť s ním dlhodobo. Kladiem si tiež otázku, že prečo to tak je. A nemám úplne jasné odpovede. Niektoré odpovede sú mi jasné a niektoré nie. Čiastočne si myslím, že je to aj osud a možno moje poslanie na tomto svete. Neviem. Uvidíme, čo prinesie život, ale v mojom veku si myslím, že už je too late.

2. Vaša spolužiačka zo strednej školy Lucia Piussi mala štyridsaťjedna, keď sa jej narodil prvý syn, snáď…

   Viem. Sledovala som tieto radostné správy na facebooku… a teším sa s ňou.