Lekár detského hospicu: „Ľudia si myslia, že je táto práca o smrti. Ale podľa mňa je hlavne o živote. Hoci je krátky.“

Ondrej Kysel pracuje pre Plamienok dva a pol roka ako lekár nevyliečiteľne chorých detí. Vyštudoval všeobecné lekárstvo na LF UK v Bratislave. V rozhovore vysvetľuje, ako sa dokázal vzdať pocitu, že ako lekár bude zachraňovať životy, čo je prácou lekára v Plamienku a aj to, čo je pri tejto práci najťažšie. Má 27 rokov.

Rozhovor a fotografia: Anna Kratochvílová. Jazyková redakcia textu: Luďka Kratochvílová.

1. Čo je vašou prácou?

   Som lekár v detskom hospici. Je to špecifický druh hospicu. Nemáme deti na oddeleniach ako to býva v nemocniciach, ale deti sú doma vo svojej detskej izbe, prípadne v obývačke, tam, kde im je najlepšie a chodia ich navštevovať lekár so zdravotnou sestrou a sociálnym pracovníkom, prípadne s pedagógom. Chodíme k nim domov, lekár so sestrou majú na starosti zdravotné záležitosti, sociálny pracovník zisťuje potreby rodiny a pedagóg má vždy niečo pripravené pre deti, ktoré navštevovali školu. Okrem toho, že poskytujeme zdravotnícku starostlivosť, zisťujeme aj emočné a sociálne potreby rodiny a snažíme sa im pomôcť aj v tomto ohľade. Navštevujeme rodiny tak často, ako potrebujú. Či je to jedenkrát týždenne, jedenkrát denne alebo hoc aj trikrát denne.

2. Akými chorobami trpia deti vo vašej starostlivosti?

   Veľmi často sú to vrodené choroby, keď napríklad dieťa má choré srdce, ktoré sa nedá operovať. Alebo dieťa nemá dostatočne vyvinuté obličky. Časté sú nádorové ochorenia. Ďalšia veľká skupina sú ochorenia neurologické, napr. deti so svalovou dystrofiou. A tiež metabolické ochorenia, ako napríklad mukopolysacharidóza.

3. Čo je praktická práca vás ako lekára pri takejto návšteve?

   Robíme klasické vyšetrenie ako keď ste niekde v nemocnici a príde lekár a vyšetrí vás. Dieťa popočúvame, prehliadneme a popalpujeme. Ak je potrebné, urobíme krvné odbery, ale to sa snažíme čo najmenej, aby sme nespôsobovali dieťaťu zbytočnú bolesť. Súčasťou konceptu paliatívnej medicíny je prinášať čo najmenej bolesti, čiže sa snažíme vyťažiť hlavne z takých vyšetrení, ktoré sú neinvazívne. Podľa fyzikálneho vyšetrenia a laboratórnych testov potom upravujeme liečbu. Keď vidíme, že sa nič nedeje, alebo sa nič nezmenilo, tak sa len porozprávame s rodičmi. Najčastejšie liečime infekcie alebo bolesť. Hlavne pri nádorových ochoreniach mávajú deti často veľké bolesti a týmto deťom treba prestavovať liečbu. Používame na to stupnicu so smajlíkmi, niektoré sú vysmiate a niektoré vyzerajú, že ich niečo poriadne bolí. Deti ukážu na toho, ktorý sa tvári podobne ako sa oni cítia. Podľa toho vieme, či je liečba bolesti dostatočná. Nastavíme liečbu a na druhý deň to urobíme znovu a oni nám podľa tejto stupnice ukazujú, či ich to bolí menej alebo viac.

   Veľa detí, ktoré máme v starostlivosti, sú ošetrovateľsky veľmi náročné. Mnohé z nich majú tracheostómiu, nazogastrickú sondu, PEG, vezikostómiu… Naše zdravotné sestry pomáhajú a zaúčajú rodičov do ošetrovateľskej starostlivosti, rehabilitácie, orofaciálnej a bazálnej stimulácie, výživy. Sociálny pracovník zisťuje potreby rodiny či už materiálne, finančné alebo praktické a spoločne hľadajú možnosti ako by sa dalo pomôcť. A všetci, čo tam chodíme, by sme pre tú rodinu mali byť oporou a teda sprevádzať ich, to je naša veľmi podstatná úloha.

4. Toto je vaše prvé zamestnanie po škole?

   Áno, hneď po škole som išiel do Plamienka, ale väčšinu času som v nemocnici, keďže som lekár, ktorý je po škole a musím si robiť atestáciu. Takže chodím do nemocnice štyrikrát týždenne a jedenkrát týždenne som v Plamienku.

5. Ako ste sa dostali k tejto práci?

   Učil som sa na poslednú štátnicu, išiel som na obed a na dverách do jedálne bolo napísané, že hľadajú lekára do Plamienka a ponúkajú prácu, ktorou je starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti. To bola asi prvá vec, čo vo mne zarezonovala a druhá vec, čo ma zaujala bolo, že tam bolo napísané, že ponúkajú osobnostný rast. Toto ma veľmi zaujalo, aj keď som veľa o paliatívnej starostlivosti dovtedy nevedel. Nejako to vo mne zostalo a cítil som, že to chcem robiť.

6. Ako dlho ste lekárom v Plamienku?

   Dva a pol roka.

7. Koľko je momentálne detí v starostlivosti Plamienka?

   Aktuálne máme v starostlivosti osem detí a v pláne mame prijať ďalšie dve. Tým sa naplní naša kapacita. Vzhľadom na počet doktorov, sestry a sociálnych pracovníkov, ktorí v Plamienku pracujú, máme limit desať detí. Čiže sa stane, že niekedy musíme deti odmietnuť.

8. Keď Plamienok nemôže dieťa prijať, aké riešenie ostáva rodine?

   Dieťa musí zostať v nemocnici. Keby sme mali viac ľudí, mohli by sme mať aj väčšiu kapacitu. Limitujúci pre nás je počet personálu a samozrejme finančné zdroje.

9. Je to teda tak, že je viac rodín, ktoré by mali záujem o starostlivosť Plamienka, ale je malo personálu?

   Áno, ale takýchto rodín je ešte oveľa viac, ale keďže je Plamienok pomerne mladý, tak sa nie ku každému, kto by potreboval, dostane táto informácia. Ale sú aj rodiny, ktoré sa rozhodnú, že dieťa nepôjde domov. Jedna vec je, že si to musí priať aj dieťa, a druhá, že musí byť v rodine niekto, kto sa o dieťa môže 24 hodín denne starať. Takže musia to chcieť aj rodičia a musia cítiť, že to zvládnu.

10. Aký je rozdiel medzi tým, keď sa ako lekár staráte o nevyliečiteľne choré deti, a keď fungujete ako všeobecný detský lekár?

    Pre mňa sú obe tieto kategórie zaujímavé. Viem to aj porovnať. V nemocnici je to na deväťdesiat percent o medicíne, menej o komunikácii. Pri takejto práci nie je na to toľko času. V Plamienku síce medicína tvorí veľkú časť mojej práce, ale druhou veľkou časťou práce je sprevádzanie, emocionálna podpora rodiny, napr. keď tam s nimi sme, keď sa dejú tie najťažšie chvíle a blíži sa úmrtie. Myslím, že je pre rodiny a jej členov veľmi dôležité, že nie sú na to sami. Vtedy sa človek môže dostať veľmi rýchlo do paniky. Takže tento druh pomoci, okrem medicíny, je to, čo odlišuje Plamienok od bežnej pediatrie alebo od práce na oddelení v nemocnici.

---

„Naozaj to bolo to najťažšie vzdať sa pocitu, že ako mladý lekár budem zachraňovať životy.“

---

1. V Plamienku sa staráte len o deti, ktoré sú nevyliečiteľne choré, ale v nemocnici alebo ako všeobecný detský lekár sa staráte o deti, ktoré zväčša vyliečite.

   To je pravda. Asi najlepší pocit, ktorý lekár môže zažiť, je keď niekomu zachráni život, alebo keď ho vylieči. Nad týmto som nejaký čas rozmýšľal, či naozaj túto prácu dokážem robiť, lebo tento pocit, že niekoho vyliečim, pravdepodobne v Plamienku nezažijem. To by sa musel stať zázrak.

   (dlhé ticho)

   Ale pri tejto práci viem, že môžem pomôcť a to je to, čo ma napĺňa. Pomáham tam, kde sa nedá vyliečiť, ale kde sa dá starať o ľudí a pomáhať im.

   (dlhé ticho)

   Naozaj to bolo to najťažšie vzdať sa pocitu, že ako mladý lekár budem zachraňovať životy.

2. Tak ako ste to dokázali?

   Neviem.

   (dlhé ticho)

   To je ťažká otázka. Ale ako som povedal, ten pocit, že niekomu pomôžete, hoci ho nezachránite, je asi ten, ktorý to nahrádza.

3. Zvonku sa zdá táto práca veľmi depresívna. Kde beriete silu na to, aby ste ju robili?

   Nemyslím, že je to až taká depresívna práca. Hovorím to priamo z vlastnej skúsenosti. Ľudia majú pocit, že je to len o smrti. Ja si však myslím, že je to hlavne o živote. Hoci je krátky. O živote pred smrťou. Ja vidím, že rodiny a aj dieťa dokážu v ťažkej chvíli nájsť náznaky radosti. Napriek tomu, aký majú ťažký osud. Prenášam to aj na seba. Uvedomujem si, že mi nič nechýba, aké dary som dostal a aké šťastie mám, že som zdravý. Učím sa od ľudí, ktorým sa snažím pomáhať, žiť viac naplno.

4. Aj tak je to z môjho pohľadu veľmi ťaživá práca.

   Plamienok sa o nás stará. Mávame každé dva mesiace tréningy. Prichádzajú k nám zahraniční lektori, ktorí sa starajú o náš osobnostný rast. A ja osobne mávam každý týždeň individuálnu psychoterapiu. Je to náročne, nie je príjemné mať psychoterapiu, ale je to pre mňa užitočné. Ak sa nakopia ťažké veci, tak tam sa môžem zo všetkého vyrozprávať. V psychoterapii, aby bola efektívna, je potrebné byť na 100% úprimný. A ďalšia vec je, že pravidelne športujem, čo si myslím, že je tiež veľmi dôležité.

5. Keď prichádza koniec, tak ste pri dieťati?

   Niekedy to tak je, keď vidíme, že sa koniec blíži, ale niekedy úmrtie príde náhle. S rodičmi sa snažíme o tom rozprávať, aby boli na to pripravení, aby si boli vedomí toho, čo sa môže stať. Ak vedia, že môže prísť náhle úmrtie, tak to je niečo úplne iné, ako keby o tom, že môže nastať, vôbec nikdy nepočuli. A ak je to prípad, keď sa úmrtie pomaly blíži, tak sa tiež o tom rozprávame. Napríklad o tom, aké symptómy môžu byť pri blízkom konci. Môže to byť napríklad dýchavičnosť alebo nejaká bolesť. Ak sa zhoršuje dieťaťu stav, tak sme v rodine aj každý deň. Rodičia nám tiež môžu kedykoľvek zavolať, ak si nevedia poradiť, a my ich usmerníme. Majú doma pripravené lieky a aj niektoré prístroje, ktoré sú v takých situáciách potrebné. Vedia ich použiť, lebo my ich to dopredu naučíme. Ak sa nám však zdá, že rodičia majú veľký strach, alebo že dieťaťu nevedia pomôcť, tak tam ideme. Niekedy stihneme prísť a úmrtie nastane počas toho, keď sme u nich, a niekedy zavolajú, že úmrtie už nastalo a my im povieme, že prídeme. Niekedy sme počas úmrtia na telefóne a kým k nim prídeme, tak niekoľkokrát s nimi telefonujeme.

6. Vy ste teda v pohotovosti? Môžu vám hocikedy zavolať?

   Áno, okrem naplánovaných návštev nám môžu kedykoľvek zavolať. Od pol piatej do rána je na telefóne lekár a zdravotná sestra. Sme vždy pripravení, ak treba prísť. Často sa dajú niektoré situácie zvládnuť telefonicky. Rodičia majú doma takmer všetko, čo potrebujú. Ak sa nám však naozaj zdá, že potrebujú podporu, skontrolovať dieťa, alebo keď nevieme presne, čo sa u nich deje, tak k nim ideme. Ja v čase služby musím byť plne dostupný.

7. Po úmrtí dieťatka ostáva rodina v starostlivosti Plamienka?

   Hneď po úmrtí ideme rodinu navštíviť, pomôžeme im s pár vecami, napríklad ich navigujeme čo treba kam zaniesť, ponúkneme im takú aktuálnu praktickú pomoc. Potom ich prídeme pozrieť o mesiac. Vtedy im ponúknem pomoc nášho poradenského centra. Je na nich, či cítia, že to potrebujú, alebo či cítia, že takúto pomoc nepotrebujú. A ak sa rozhodnú, že áno, tak majú možnosť navštevovať poradenské centrum, kde sa pravidelne stretávajú s terapeutmi, ktorí sa špecializujú na smútkovú terapiu. Chodia sem rodičia, ako aj súrodenci dieťatka, ktoré odišlo. A to už je vlastne práca ďalšieho týmu Plamienka.

---

„Paliatívna starostlivosť je také tajomstvo. Prevláda názor, že je to celé len o smrti, ale z mojej skúsenosti a z môjho pohľadu je to, paradoxne, o živote.“

---

1. Aký mate pocit z toho, ako spoločnosť vníma tému detskej paliatívnej starostlivosti?

   Myslím, že prevláda strach. Rovnako ako majú ľudia strach zo smrti, tak je to aj s touto témou. Paliatívna starostlivosť je také tajomstvo. Prevláda názor, že je to celé len o smrti, ale z mojej skúsenosti a z môjho pohľadu je to, paradoxne, o živote.

2. Máte teda pocit, že sa spoločnosť bráni tejto téme a vyhýba sa jej?

   Je to bolestná téma a rozprávať o bolestných témach bolí. Každý predsa dúfa, že sa ho to nebude týkať a väčšinu života sa vás to naozaj ani netýka.

3. Čo je najdôležitejšie na tom, že nevyliečiteľne choré deti môžu byť doma s rodinou?

   Veľmi dôležitým faktorom je to, že je dieťa doma v prostredí, ktoré pozná. Ale ešte dôležitejšie je, že sú všetci spolu. Celá rodina dokopy. Ostatné veci už im vieme zabezpečiť my, skoro rovnako ako v nemocnici. Je tu ešte jeden dôležitý rozmer pre rodičov a členov rodiny, ktorí sa starajú o svoje dieťa, a to hovoria oni sami, že ak majú dieťa doma, tak môžu mať pocit, že pre neho spravili najviac ako vedeli a mohli.

4. Jedna vec sú financie na platy, ale druhá vec je, či je jednoduché nájsť lekára, ktorý sa rozhodne pre takúto prácu.

   Je to náročné naraziť na lekára, ktorý sa v tejto práci nájde. Vidím to aj ja, ako ľudia, ktorí tu pracujú, rýchlo odchádzajú – a to nielen lekári. Nie je to práca pre každého. Veľa ľudí príde, ale veľa ľudí aj po krátkom čase odchádza. Len časť zostane pracovať dlhšie.

5. Aká bola najťažšia situácia, ktorú ste zažili za tých dva a pol roka, čo túto prácu robíte?

   (dlhé ticho)

   Najťažšie pre mňa býva, keď sa deje niečo vážne a ten čas, kým pomôžeme dieťaťu. Tá neistota, kým zistíme, čo sa deje a ako dieťaťu pomôcť. Čakanie, kým zaberú lieky. Mávam samozrejme tiež medicínske pochybnosti.

6. Ste veriaci?

   Som z katolíckej rodiny aj zo stopercentnej katolíckej dediny. Občas som s Bohom, občas proti nemu bojujem.

7. Z ktorej dediny?

   Pochádzam z Ihráča. Úžasné miesto.

8. Prečo ste neodišli do zahraničia?

   No, pôvodne som nechcel odísť ani z Ihráča. Mám rád svoju vlasť a všetko, čo mám, mi vlastne dala moja rodná krajina. Mám pocit zodpovednosti, ale hlavne mi záleží na tom, aby sa v tejto krajine žilo lepšie a chcem k tomu aspoň trochu prispieť.

9. Dá sa predpokladať, že by ste sa mohli uplatniť lepšie v zahraničí.

   U mňa je to hlavne asi o cite k Slovensku, mám to tu rád, čiže mi tu na tom záleží a chcem byť užitočný tu, kde som sa narodil.

10. Máte súrodencov?

    Áno, veľa. Tvoríme dve percentá z našej ihráčskej populácie.

11. Koľko máte súrodencov?

    Ja som z desiatich detí.

12. Desať detí? Čo robia vaši súrodenci?

    Môžeme ísť za radom. Najstarší podniká v IT a učí informatiku. Druhá je sestra, ktorá je advokátka. Tretí robí vyšetrovateľa na polícii. Štvrtý študoval šesť rokov seminár, ale nedal sa vysvätiť a teraz asi pôjde za policajta. Potom som ja. Ďalšia je sestra, ktorá študovala tri roky sociálnu filozofiu, ale teraz žije v zahraničí. Potom je sestra, ktorá študuje hygienu. Ďalší brat študuje právo a sestra, ktorá začína študovať špeciálnu pedagogiku. Najmladší brat je na gymnáziu.

13. A rodičia?

    Mama bola zdravotná sestra. Zomrela pred ôsmimi rokmi. Oco je strážnik v Kremnici v jednom podniku.

14. Všetci vaši súrodenci študujú alebo študovali.

    Mňa nemusel nikto tlačiť do toho, aby som študoval. Vedel som, že chcem študovať. Ale tí, čo nechceli, boli trochu do toho tlačení. A to je dobré, všetci si to teraz pochvaľujú.

15. Čím ste chceli byť, keď ste boli dieťa?

    Odkedy som rozmýšľal nad tým, čím budem, tak som chcel byť programátor.

---

„Zrazu som pocítil, že byť lekárom by mohla byť dobrá voľba. Vedel som, že chcem pomáhať ľuďom čo najpriamejšie.“

---

1. Prečo ste teda lekár?

   Ťažko sa to vysvetľuje, už som sa to pokúšal aj na videu. Zrazu som pocítil, že byť lekárom by mohla byť dobrá voľba. Vedel som, že chcem pomáhať ľuďom čo najpriamejšie, ale veľmi ma bavila matematika a programovanie. Nevedel som si predstaviť ako budem ako programátor pomáhať ľuďom. Dá sa to samozrejme, ale asi nie tak priamo. Ani neviem, ako k tomu zrazu prišlo a išiel som študovať medicínu. Nevedel som sa tomu rozhodnutiu ubrániť a myslím, že som aj niekoľkokrát plakal, lebo to bolo pre mňa veľmi náročné rozhodnutie zmeniť takto smer. Neznášal som chémiu a biológiu a všetky tieto veci, ktoré sú s tým spojené. Bolo to ťažké obdobie veľkých životných zmien v polovici druhého ročníka na strednej škole.

2. Bolo to kvôli vašej mame?

   Nie. Aj mama sa bála, že je to kvôli nej, ale nebolo, aj keď to bolo v čase, keď mama ochorela. Ale asi som sa vtedy iba trochu viac pýtal sám seba, čo chcem v živote robiť. Ale bolo to úplne moje vlastné rozhodnutie, ktoré spontánne prišlo, až som sa sám čudoval. Myslím, že by ma nikto do toho nedotlačil, veď som chcel byť pôvodne niečím úplne iným.